„Noémi 2013. januájában született komplikáció és probléma mentesen fejlődött 7 hónapos koráig. Vizsgálatok sorozata után 2014-ben diagnosztizálták a genetikai betegséget, a gerincvelői izomsorvadást (SMA 2-es típus), ami gyermekkori halálozással járó betegség (az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek Read more
Iza
Cortes-Bakos Izabel 2012.09.26.-án született. 2013. márciusában diagnosztizálták Pompe-kórral, majd kezelést is kapott első babaként az országban. Ez egy nagyon ritka betegség, mindössze körülbelül 25 diagnosztizált beteg van az országban. Glikogén tárolási betegség, egy autoszómális recesszív öröklődésű anyagcserezavar, mely főként Read more
Zsigmond
Radványi Zsigmond egy éves kezelésének minimum 1.500.000.- forint a költsége!
Zsigmondnak egy jelenleg gyógyíthatatlan izombetegsége van, multiminicore miopátia. Csak tornákkal lehet fejleszteni, gyógyszer egyelőre nem áll rendelkezésre. Ebben a betegségeben van aki járóképes lesz, van aki sajnos nem.
Nárciz
Nárcisz
Read More
Lisztes Nárcisz egy 14 éves nagybajomi (Kaposvár) kislány, aki Noémihez hasonlóan SMA betegségben szenved. Súlyos betegsége ellenére nem múlatja haszontalanul az idejét, gyöngyökből, rézdrótból és más hasonló alkalmatosságokból csodás életet jelképező gyöngyfácskákat készít évek óta. Kilencven fokkal megcsavarodott Read more
Flóra
Flóra
Read More
Flóra 7 éves, kinek 2015-ben diagnosztizálták a Charcot Marie Tooth 2C típusú betegségét.
A CMT a perifériás idegrendszer betegsége, a legkülönfélébb tünetekkel és életkorban fordul elő és az évek haladásával rosszabbodhat.
Tünetei elsősorban a lábfej és lábszár izmainak Read more