„Noémi 2013. januájában született komplikáció és probléma mentesen fejlődött 7 hónapos koráig. Vizsgálatok sorozata után 2014-ben diagnosztizálták a genetikai betegséget, a gerincvelői izomsorvadást (SMA 2-es típus), ami gyermekkori halálozással járó betegség (az esetek 80%-ában nem érik meg a betegek az 1 éves kort). 2016-ban Budapestre költöztek ahol több lehetőség adódott Noéminek, mind fejlesztés, mind oktatás szempontjából. 2019.01.02-án kaphatta meg az első Spinraza kezelést, mely erre a betegségre kifejlesztett vakcina. Az édesanya és családja hozta létre az “Együtt a Kisangyalokkal” mozgáskorlátozott gyermekeket támogató alapítványt, hogy ezzel megteremtség Noéminek is az esélyt az életre és az esélyt egy teljesebb életre. A kezelés önmagában nem elég, nagyon fontos, hogy fizikailag (sok tornával, úszással és speciális terápiával) szinten tartsák, fejlesszék testszerte az izomtatát. Az injekciót 4 havonta szükséges (helyi érzéstelenítéssel) intrathecalis-an megkapnia. Mindent megtesz azért hogy örömöt okozzon.
